報告（第２回）

　２００４年８月１８日から２０日まで、独立行政法人国立特殊教育総合研究所にて全国盲ろう
教育研究会　第２回定期総会・研究協議会を開催致しました。２１の都府県から８０名（盲ろう
児生、ボランティア、通訳者を除く）の方に参加いただき、活気あふれる充実した研究協議を行
いました。以下に、研究協議会のご報告を致します。

盲ろう児童Ｍ児の小学校５・６年生の２年間の実践について、Ｍ児の興味・関心の高い鉄道を
切り口にして学習の内容を組み立て概念形成を図っていったこと、歴史的な認識をふくらませ
ていったこと等について報告がありました。

　私たち盲ろうの子と家族の会「ふうわ」の会は、全国に散らばっている盲ろうの子の家族間で
情報のネットワークをつくりたい、そんな気持ちから、２００３年８月２３日の集いにて、盲ろうの
子とその家族の会「ふうわ」を設立しました。"ふんわり、ふわふわ、のんびり、のびのび、本人
だけでなく、兄弟姉妹、家族が情報・意見交換したり、相互交流を深めること"を目的としてい
ます。「ふうわ」って変わった名前だね？どういう意味があるんですか？ときかれますが、この
あたりからネーミングされています。

　　　盲ろうの子、親(保護者)、兄弟姉妹などの家族間、及び療育・教育関係者、福祉関係者、
協力者などの交流と親睦を図ることを目的としています。昨年、今年と横浜で集いを開催しまし
た。

それぞれの家族のがんばりを見たり、聞いたりすることで、刺激を受けたり、反省させられた
り。そして何よりも一人ではない、みんな各地で頑張って居るんだから、また一年頑張ろうと勇
気やがんばりの種をもらう集いです。

改訂版の発行を予定しています。今後も関係諸機関へ配布して理解を求めると共に、まだま
だ各地域にいるであろう盲ろうの子の発掘を行って、仲間を増やしていきたいと思っています。

　　会として、盲ろう教育の改善を図っていきます。２００３年１０月、文部科学省に教員の盲ろ
う教育に関する教員研修の実施と盲ろう教育機関(教室)の配置を要望した要望書を提出しま
した。

　「ＣＨＡＲＧＥの会」は、ＣＨＡＲＧＥ連合と診断された子供とその家族の出会いと情報交換を目
的とした会です。１９９７年に名古屋在住の松村久美子氏（現在も会の代表者です）の呼びか
けで、患者家族５組で会が発足しました。現在、患者家族会員数は７０組程、賛助会員は約３
０組です。ＣＨＡＲＧＥ連合は稀少疾患であり、日本においては、まだまだ情報が不足していま
す。患者家族は全国に点在し、非常に孤立した環境で、次々に生じる困難と闘っています。Ｃ
ＨＡＲＧＥ連合の子供達とその家族がネットワークを組むことで活発に情報交換し、仲間がいる
ことを確認し励まし合い、それぞれの地域で前向きに子供を育む事が出来たらと考えていま
す。

　「ＣＨＡＲＧＥの会」の活動は、主に会報の発行・集いの開催・ＨＰ上での情報交換・交換ノート
などがあります。また、会員名簿を手がかりに同じ年頃・似た症状や同じ地域の方々で、情報
交換も随時行われています。

集いは、２００１年８月に第一回「ＣＨＡＲＧＥ夏の集い」を愛知県江南市での開催を皮切りに現
在まで４回行われました。（本研究協議会後、５回目の集いが滋賀県で開催されました）会員
の増加に伴い、集いへの参加者も年々増えています。

　ＨＰは昨年開設しました。最近の新会員の殆どの方が、ＨＰから「ＣＨＡＲＧＥの会」の存在を
知り入会されます。会員に限り閲覧することのできる「会員専用掲示板」は、連絡事項の伝
達、様々な情報交換、子育ての悩みなどを語り合い、いつも賑わっています。

　初めて顔をあわせた方が多く、最初に簡単な自己紹介を行いました。参加者は、盲ろう乳幼
児を担当している教員が多く、これまで長年盲ろう児を育ててきたみやこ園の伊藤先生にアド
バイスをいただきながら進めました。

　まず、お母さん方への支援の在り方について話し合いが進められました。お母さん方が盲ろ
う児を育てていく事に少しでも意欲を持ち、気持ちを楽にして育児ができるためには教員側か
らの支援が求められることが確認されました。特に話し合いの中で、教員側として心がけなけ
ればならないこととして、

　③教員の方で情報を集め、全国レベルで同じ障害児をもったお母さん同士の仲間作りを積
極的に支援していくことが大切である。直接会える仲間がいることが大事だが、インターネット
を通してメールだけでもお母さん同士がつながっていける情報源を用意しておくことが必要であ
る。

　次に子どもとのコミュニケーションについて話し合いを進めました。特にコミュニケーションを
これから育てていかなければならない乳幼児とのコミュニケーションをどう成立させていくの
か、またどう分かり合うことが出来るのかについて話し合いました。

話し合いの中で、子どもと伝わりあうには、まず子どもの要求が生活の中でわかることが大事
であることが出されました。参加者から具体的な食事や遊びの場面を出し合い、確認したり、
それぞれの立場からアドバイスをしあいました。具体的には、特に食べ物に関しては子どもか
らの要求が出やすく、「食べたい」、「飲みたい」と言う要求を、「こっちが欲しい」、「これはいら
ない」等広げていくことが出来ることが出されました。また、子どもの行動をよく見ていると、子
どもなりのサイン（泣く、機嫌がよい、安心している、不安に思っている、声を真似る等）が出て
いて、それをきっかけにコミュニケーションが出来ることも話し合われました。

　盲学校と聾学校の先生が集まっていたため、お互いの経験から視覚・聴覚に障害があって
も、その視覚・聴覚を最大限に活かすための働きかけにより、子どもたちが生活の中で視覚
聴覚を活用できることがお互いに学べました。

保護者の方から、どういった思いで就学・進学時に学校を選択したのか、また、現在の様子に
ついての話題が提供されると共に、盲・聾・養護学校それぞれの学校の中での盲ろう教育の
様子について出し合いました。そして、すべてが備わっている学校がない故に学校間での連携
を取り合っていくことの大切さや、担任が変わったときのエピソードが紹介される中で同じ学校
の中でさえも連携が十分にとれていない現状が指摘されました。その中で、愛媛からは、盲学
校・聾学校に２名ずつ盲ろう児生が在籍している現状を踏まえ、「今在籍している学校でよりよ
い条件を整えていく」ために盲学校と聾学校の情報交換会をはじめ、聴覚活用に関するサポ
ート、触覚教材の貸し出しなどの連携を取り始めたこと、さらに奈良からは、聾学校で手引き
の仕方についての研修会を設定したことがそれぞれ報告されました。

保護者の方から、「盲ろう児への教育・教材は、他の障害の児童・生徒にも応用が利くことでは
ないか」、「実体験を大事にしていくことやコミュニケーションをはぐくんでいくための関係づくり
などは普遍的なものなのでは」といった意見や「『本当にわかる』『本当の理解』をどう積み重ね
ていくかが大事なのではないか」といった声が出されました。また、盲ろうの子は「待つ」ことが
多いが、「"何で"待つのかを伝えてほしい」、「盲学校は声かけにたよりすぎていてサインを出
さないのでは」、「きめ細やかな情報提供をしてほしい」といった要望も出されました。

そして、「何のために学ぶのかというと、生活を豊かにしていく、自分の世界を広げていくため
に学んでいくのではないか」といった保護者の方の声に参加者皆で深く頷き合い、盲ろう児を
中心に関係者皆が力を合わせ、よりよい教育を創造していくことを確認し、分科会を終えまし
た。

理療教育の現場では、あんま・針・灸の免許をとることのみに重点をおく傾向がある。中途で
盲ろうとなった人の場合、客や患者と十分にコミュニケーションをとるすべがないままに免許だ
けをとっても、実際の就労には困難が大きい。能力は高くても、コミュニケーションがネックとな
って働く機会が制限されることもある。

盲ろう者に対する通訳介助者の派遣事業は、現在２８都道府県・政令指定都市で実施されて
いるが、各地方自治体によって制度はばらばらである。時間数に制限がある場合や、恒常的
なもの・営利目的には派遣ができない場合がある。通訳介助者がいれば十分に働く能力があ
るのに、「営利目的である」という理由で通学・通勤には派遣を利用できないという現状は、問
題がある。

日本では、就労している盲ろう者は少ない。また、ごく少数の人を除いては、職業としてあんま・
針・灸以外の選択肢が少ないのが現状である。働く場を拡大し、盲ろう者の能力を社会に還元
していくためにはどうすればいいのかが、今後の課題である。

視覚障害や聴覚障害が進行性である場合、今は使えているコミュニケーション手段が将来は
使えなくなる場合もある。本人が日に日に落ち込んでいったり、外とのやりとりをあきらめて閉
じこもってしまう場合、コミュニケーションを保障するためにどのようにかかわればいいか、現
場では悩んでいる。

教育・保健・福祉・行政などの連携が大切であることはもちろんだが、関係機関の立場だけで
連携を問題にしがちである。本来、連携の中心は障害者自身であることを忘れてはならない。

触覚が良い情報源になる。品物をおでこに乗せるなどして提案する。足や体幹も受容器として
活用する。反り返る先に玩具を置くなど、わずかな動きで本人が発見できるように。本人が次
の動きを予想できる遊び。振動で人の接近や人がいることを伝える。においや風なども活用で
きる。

（３）アッシャーで中途失明し、施設に入所した。失明前は手話を使っていたが、手話のできる
職員もおらず、以後17年間、心を閉ざし自分のリズムで生活している盲ろう者がいる。手話を
拒否し、点字の導入も拒否された方のコミュニケーションをどうするか。楽しめる活動はない
か。医療に関するコミュニケーションはどうしたらよいか。

関連で余暇活動の実際を他施設に質問した。散歩、折り紙、トイレットペーパーたぐり、一日寝
ている、新聞を刻む、点字を打つ、作業などいろいろである。その人が見つけた小さな楽しみ
や昔の趣味などが利用できるのでは。

医療に関することは、本人のプライドがあったり、食事療法などのように説明が難しいことが多
い。施設でできることは益々少なくなっている。病院に入院させ、任せてしまう場合が多い。

コミュニケーションは、昔使っていた手話の活用が優先されるのではないか。失明という事態で
「手話」をあきらめてしまっているのではないか。閉ざしている心を開放しながら触手話の導入
を。また、係わる複数の職員がノートを見てその方に話しかけることができないか。等々。

外界の人や物を認識し、興味関心行動を拡げながら盲ろう児とのコミュニケーションを成立さ
せること、また、盲ろう者の生活と生き方を支えるコミュニケーションなど、対象者の年齢と幅
広い関連領域について意見交換を行いました。（３）については問題が大きく、翌日、分科会参
加者以外の方々のご意見を伺う機会を用意しました。

　卒業後の生活については、高等部卒業を控えた肢体不自由もある盲ろう児の事例から展開
していきました。卒業後の進路として、ぴったりくる施設がない。盲ろう障害のための施設がな
い今何を基準に選んだらいいのだろうか、という悩みに対して、施設の主としている障害で判
断するのではなく、その子ども自身をみてくれる所がいいのではないか？という意見や卒業
後、施設への情報伝達がうまくいかないという話に対しては、サポートブックを作ったらいいの
ではないか、という意見が出されました。

山手線ゲーム、触るジャンケン、椅子とりゲーム（太鼓が止まった時、椅子にのせた風船を割
る）、色々な長さに切ったビニール紐をくじ引きのようにして引いていき、結んでいって一番長
かったチームの勝ち、というゲーム、カードに書かれた文字と同じ模型を探す、新聞破り（新聞
の端と端を持ち、同時に引っ張り大きい面積を破った方が勝ち）、ペットボトル（ビー玉を入れ
る）を使ったボーリング、オセロ、箱の中の物を当てるゲーム等が挙げられました。

　余暇の楽しみが少ないといわれる盲ろう者だが、案外身近な所に楽しめる材料は落ちている
ようです。どんなゲームをするかということだけでなく、状況説明の大切さについても挙げられ
ました。道具もコントラストの高い物を意識して使うだけで楽しめるようになること、高齢の方だ
とゲームに参加しない人もいますが、状況説明をすればその場を楽しむことができること、コミ
ュニケーションのためには合っているエイドが必要であることやフィッティングの重要さについて
も話し合われました。寄宿舎に入っている盲ろう児はゲームではないが友達とのおしゃべりを
楽しんでいるようだ、という発言に対し、施設入所で高齢の盲ろう者の悩みはおしゃべりできる
相手がいないことだという話が出され、盲ろう者にとってのおしゃべりの重要性を再認識させら
れました。

・音楽：盲ろう児にとっての音楽とは何かという話題から始まり、ろう学校における聴覚障害児
に対する音楽指導の様子を交えながら，盲ろう児が音楽を学習することについての考え方や
方法に関する意見交換がなされました。その中で，在籍する盲ろう児のニーズや課題が異なっ
ていることもあり，学校ごとに様々な取り組みがなされていることが確認されました。盲ろう児に
とって楽しく意味のある音楽の学習を目指す中で，それぞれの学校で工夫している点などを出
し合いお互いの認識を深めることができました。

・算数・数学：　盲ろう児が数概念を形成するための指導について、また、数を操作する際にど
のような工夫をしているのか意見交換をしました。その中で，そろばんや筆算などを身につけ
ていくその前の段階として，生活に基づく十分な経験が必要であるということ。お金が物に変わ
る経験や，１円玉が１０枚で１０円玉１枚になるということを繰り返し経験しながら，やがて概念
へとつながり数の意味を捉えるための素地となること。その素地とそろばんや数字や式を結び
つけながら学習していくこと等，積極的に意見交換がなされました。それぞれの盲ろう児にとっ
て課題は様々であるが，その子どもにフィットした方法を探して，家庭と学校などが連携しなが
ら学習を深められるようにしていくことの重要性が確認されました。

　各学校での指導の体制やカリキュラム作りに関して情報が交換されました。指導体制で最も
課題となることは，小学部から中学部へ移行すると教科担任制となることで教科間の連携が
重要になるが，実際難しい点もあるということが挙げられました。状況は，学校によりコミュニ
ケーションの可能な教員がどの教科にも入る場合，通訳介助を依頼する場合，担任がある程
度授業を担当する場合など様々で，盲ろう児が在籍する学校，学級などの要因もあることがお
互いに認識されました。それにともないカリキュラム編成や，修業年限，進学など困難な状況
でそれぞれ試行錯誤していることが報告されました。

　盲ろう児の教科学習では，子どもの概念を育て結びつけていくことと，コミュニケーションや文
字の問題の克服が大きな課題であるということが明らかになりました。盲学校やろう学校での
それぞれの取り組みや，保護者の観点からの意見などが活発に出され，有意義な協議となり
ました。今後はさらに学校間の連携や，教員の研修体制を充実させていくことの重要性が認識
されました。

全員がそれぞれ担当している盲ろう児者について、現在主として直面している課題について紹
介しました。受け持っている盲ろう児者は多様でした。盲ろうとなった原因としては、CHARGE
症候群、先天性風疹症候群、低体重出産、不明等でした。視覚と聴覚の状態については、弱
視難聴、弱視ろう、盲難聴、全盲ろうがあり、知的障害や運動障害を併せ有するケースと盲ろ
うのみのケースがありました。年齢も、小学部、中学部、高等部、学校を卒業した成人と、幅が
広かったです。しかし、このような多様性にもかかわらず、いくつか共通する課題が見いださ
れ、各地の工夫などが出され活発な情報交換がなされました。中でも、以下の２点に焦点が多
く当てられました。

コミュニケーションについては、たまたま２名の参加者が実際に使っているカードや実物を持参
して、それぞれの現場での課題について紹介しました。子どもの発達に応じたコミュニケーショ
ン方法の選択について情報交換を行うと同時に、子どもに適した方法が持ち運び等の負担が
ある場合は多くの教員に共有してもらえない問題があり、その課題についても話し合いが行わ
れました。

複数の教員間の情報や方針の共有方法について、具体的な実践例が紹介されました。ある
学校の中学部では、当該盲ろう児に関わる全教科の教員が毎週一回集まり、情報を共有して
いること、また、ある学校の高等部では、一日の日課を具体物で表すスケジュールボックスを
使い、各教科の教員が必ずそのスケジュールボックスから授業を開始することで、共有すべき
コミュニケーション方法や方針の確認がしやすいようにしていることが紹介されました。

　前日のアンケートで、要望事項を尋ねたところ、コミュニケーション獲得までのプロセスにつ
いて、言葉の概念・数の概念・時間の概念の育て方の具体的な取り組み方法、放課後の子供
たちの過ごし方、学校や施設での取り組み、盲ろう手引き方法について、盲学校教員の聴覚
障害についての理解や情報収集法・聾学校教員の視覚障害についての理解や情報収集法な
ど多岐にわたりました。そして、実際に２０名ほどでテーブルを囲んだところで、改めて要望を
尋ねたところ、「ある成人施設に入所している方について、昨日のコミュニケーションの分科会
でも話し合われたが、皆で考えたい」との提案がなされ、「盲ろうもろもろ語る会」では、盲ろう
成人の方についてとコミュニケーション獲得という２点に絞って語り合うことにしました。

　成人施設に１７年入所している成人の方の日常生活の様子（コミュニケーションをとることな
く、ほとんど座ったままで一日過ごしている）について指導員の方から話がされました。それを
受け、様々な立場の方から「その方と通じ合えるもの、わかりあえるものがあればいいです
ね」、「一日のある時間、ずっと側にいるといった取り組みはどうだろうか、何か発信してくれる
のでは」、「コミュニケーション方法等を学齢段階で断ち切らせないように、次の場に伝えていく
ことが大切なこと」といった多方面からの意見が出されました。

　保護者の方が４名参加されていたので、それぞれのお子さんの現在までの様子やご苦労な
どを語っていただき、その中で概念の形成・コミュニケーション獲得などについても触れていた
だきましたが、次のような話が出されました。

・コミュニケーションは、「○○したい」、「○○はいや」という気持ちを把握することから、子ども
と向き合うことから出発する。食べたいものを「食べたい」といえる子にしたい！というのが出発
点。技術は後からついてくる。

・本人が訴えなければ、○○がもらえないという状況をつくり出すことは大切、何でも与えれ
ば、無表情で、訴えなくなってしまう。就学前、子どもとわかりあえなくて、泣いたことがある、そ
の時、強烈にわかりあいたいな、思いを表現させたいと思った。コミュニケーションはそこか
ら。　こうした保護者の方の話に耳を傾けながら、共に涙し、喜び合いました。

参加者は盲学校、聾学校、養護学校、研究機関の方たちでした。疑似体験への希望として
は、「盲ろうについての一般的な疑似体験」、「自ら担当している盲ろうの子どもの見え方をより
理解するための疑似体験」、「地元に戻ってから他の教員にも盲ろう疑似体験を実施したいの
でその方法を知りたい」という３点に集約されました。時間の制限があるため、一般的な全盲ろ
うの疑似体験は後半の短時間に実施し、前半のより長い時間を担当している盲ろうの子ども
の視力を簡便な方法でシミュレートする疑似体験を行いました。地元に戻って疑似体験を行う
場合、高価な弱視疑似体験レンズは入手が困難なため、安価で入手が容易な半透明のプラ
スチックフィルムを複数重ねたものを使用しました。その枚数を調整して、近見用視標をつか
って各自が担当する子どもの視力値に近づけた弱視疑似体験マスクを作成しました。体験内
容は、日頃子どもが行っている活動や移動を追体験する形で実施しました。

全国盲ろう教育研究会が、現在を生きている子ども達の可能性を広げ、豊かなコミュニケーシ
ョンを育むことを大切にしているからこそ、この研究会に参加した子ども達が"子ども達も"では
なく、"子ども達が"楽しめる、楽しく参加できる活動を組むことを何よりも優先しました。参加メ
ンバーは２歳のＹくん、小学１年のＨくん、５年のＭくん、６年のＲさん、中学１年のＡくん、高校１
年のＤくん。コミュニケーション方法は子どもの数だけあります。興味・関心も、確かめ方も、味
わい方も、子どもの数だけ存在します。

初日は研究所という"新しい場所に慣れる"と言う意味から研究所内で遊びました。研究棟の
室内トランポリンやスヌーズレンでのリラックス。一汗かいてからかき氷のおやつとなりました。
大きな氷の塊と格闘し、容器にいっぱいのかき氷をみんなでほおばりました。味覚で、口で、て
のひらで、ほっぺたで！総会の流れにあわせ、自己紹介の時間帯には子ども達全員が会場で
各自の自己紹介を行いました。マイクを握りしめるＨくん、手話の読みとり通訳を受けるＡくん、
舞台にのぼるＲさん。

二日目は午前中に研究所の前に広がる浜に出て釣りを楽しみました。「お昼ごはんを釣るぞ」
の意気込みで竿を投げましたが、強風にあおられ、すぐに糸がからまってしまいます。潮風に
吹かれながらの収穫物はかろうじてワカメが数本。午後からは、「はなの国のプール」へ出か
けました。

最終日には京浜急行とバスに乗り、三崎港までマグロを食べに行きました。電車とバスの振動
におおはしゃぎのＹちゃんとＤくん。漁業組合の食堂で筋骨たくましい海の男にまじってマグロ
を味わいました。刺身、煮付け、揚げ物と、日頃は魚を口にしないというＭくんもおかわりをして
いました。閉会式には間に合わなかったので、携帯メールでの実況中継で勘弁してもらいまし
た。

子ども達の活動を支えるために多くの方々の協力を得ました。初めて"盲ろう"の子ども達に出
会った方々との多くの出会いがありました。子ども達の生活の豊かさは関わる人間の手の数
に比例すると思います。改めて感謝します。